Kochani, nie zawsze jest tak pięknie, wytwornie, spontanicznie i zdrowo jak na tym zdjęciu :) Żeby tak wyglądać i czuć się tak, jak wyglądam, żeby chcieć zrobić sobie takie zdjęcie czasami potrzeba mega dużo nakładu pracy psychicznej nad sobą, samozaparcia, przełamywania zażenowania, zmagania się z codziennymi problemami, ze smutkiem, łzami, przede wszystkim z niemocą. Takie zdjęcie - a także całokształt mojego funkcjonowania, bo jasne, że nie mówię tylko o fotce - wymaga pracy moich rodziców. Poświęcenia mi ich czasu nie tylko po to, abym zjadła, skorzystała z toalety, czy odessała wydzielinę z płuc, ale także układania mi nóg,rąk i głowy po to, żeby efekt był taki, jak poniżej. [z facebookowej strony Asi]
O Asi Czapli na ANTYSOCJALU pisaliśmy już kilkukrotnie
http://antysocjalbis.blogspot.com/2018/02/1-czyli-doroczne-pit-olenie.html
http://antysocjalbis.blogspot.com/2016/12/aczkolwiek-kocham-zycie.html
Asia jest pogodną, młodą, śliczną, dwudziestodziewięcioletnią dziewczyną. Od urodzenia choruje na SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Straszliwą chorobę, która jeszcze do niedawna była nieuleczalna. Wynaleziony niedawno lek - Nusinersen nie tylko zatrzymuje, ale cofa proces chorobowy.
Dzięki silnemu lobbingowi chorych, ich rodzin i przyjaciół stał się cud i Nusinersen trafił na NFZ-ową listę leków refundowanych. Jednak bez intensywnej (czyli kosztownej) fizjoterapii Nusinersen jest bezużyteczny. A o ten "drobiazg" NFZ już nie zadbało.
Dlatego też Redakcja nieustająco zachęca do przekazywania 1% dla Asi. A w tym roku jest to łatwiejsze niż kiedykolwiek wcześniej, gdyż klikając w link poniżej zostajemy przekierowani do e-formularza, gdzie numer KRS fundacji i cel szczegółowy dotacji (czyli Asia) są przypisane "na sztywno". Nie trzeba pamiętać o właściwym numerze KRS, o wpisaniu beneficjenta. Program zrobi to za nas.
Więc KLIK i do dzieła. Asia czeka na Twoją pomoc!
Dla tradycjonalistów przypominam jednak dane:
Nr KRS: 0000270809
Cel szczegółowy: Czapla, 773
Asię można też wspierać wpłacając bezpośrednio na konto:
Fundacja AVALON - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym
ul. Domaniewska 50A
02-672 Warszawa
62 1600 1286 0003 0031 8642 6001
Tytuł wpłaty: darowizna na pomoc i ochronę zdrowia CZAPLA 773
Kwotę darowizny można potem uwzględnić przy kolejnym PIToleniu na formularzu PIT-O za dany rok.
Zachęcam do wsparcia
Refael72
PS:
A tak Asia wygląda na co dzień:
Na półeczce wózka respirator KARAT - życie Asi.
Wspaniały tekst - sama bym lepiej nie napisała :) Ogromnie dziękuję Rafałowi za ten post, za zaangażowanie, pomoc, chęci i dobre serce. Wszystkim, którzy zechcą oddać swój 1% na moją rzecz gorąco dziękuję za umożliwienie podejmowania wysiłku i wykonywania ćwiczeń każdego dnia ~:)
OdpowiedzUsuńWszystkich z serca pozdrawiam!
Asia Czapla
Witam, nie ''pituje'' w PL ale chetnie podziele sie apelem ze znajomymi w PL.
OdpowiedzUsuńBrawo Asia!
PiotrROI
30 years old Senior Developer Brandtr Josey, hailing from Owen Sound enjoys watching movies like "Hound of the Baskervilles, The" and Drawing. Took a trip to Redwood National and State Parks and drives a Rally Wagon 3500. zerknij na strone internetowa
OdpowiedzUsuń